本周日三大論壇多平臺聯(lián)動直播,讓科學(xué)照亮罕見人生
▎藥明康德內(nèi)容團(tuán)隊編輯
本周日（5月17日）是世界神經(jīng)纖維瘤?。╪eurofibromatosis）日，而今年4月，美國FDA也剛剛批準(zhǔn)首款可以治療這種罕見疾病的突破性療法。在全球有近8000種罕見病，其中只有不到5%有藥可治的今天，為推動廣大公眾對罕見病的認(rèn)知，藥明康德將在成都時間本周日早上9點，面向全球觀眾，舉辦系列線上公益活動。鳳凰網(wǎng)、網(wǎng)易新聞、醫(yī)學(xué)界、微解藥、以及腫瘤資訊也將在各自平臺上同步直播，屆時搜索關(guān)鍵詞“藥明康德神經(jīng)纖維瘤病公益論壇”即可進(jìn)入觀看。
感謝兒童腫瘤基金會、摩根士丹利、高盛、華泰證券、華興資本、瑞銀集團(tuán)、啟明創(chuàng)投、強(qiáng)生創(chuàng)新、德勤、Zoom、向日葵兒童、泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心、蔻德罕見病中心、阿里健康、返樸、NEJM醫(yī)學(xué)前沿、豌豆Sir、醫(yī)學(xué)界、微解藥、生物探索等對活動的大力支持。
讓我們攜手具有一線罕見病診療經(jīng)歷的醫(yī)生專家、罹患神經(jīng)纖維瘤病的患者，帶來第一款神經(jīng)纖維瘤病新藥的“非傳統(tǒng)研發(fā)團(tuán)隊”、以及富有影響力的科普平臺，用科學(xué)照亮罕見人生。
1 系列活動一：中國臨床的洞見
在線論壇時間：成都時間5月17日早上9點-10點
免費觀看方式：本活動將在鳳凰網(wǎng)、網(wǎng)易新聞、醫(yī)學(xué)界、微解藥、以及腫瘤資訊等平臺上同步直播，屆時搜索關(guān)鍵詞“藥明康德神經(jīng)纖維瘤病公益論壇”即可進(jìn)入觀看
本次系列活動的第一場將在早上9點舉辦。我們邀請到了多位在罕見病診療上具有豐富經(jīng)歷的醫(yī)生專家，以及來自富有廣泛影響力的新媒體平臺的多位“科普大V”和資深科學(xué)記者，進(jìn)行一對一的對話。在這些對話中，我們將為您展現(xiàn)中國一線診療罕見病的當(dāng)下與未來。
討論嘉賓：
周文浩，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長。2016年，中國遺傳學(xué)會遺傳咨詢分會聯(lián)合復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院發(fā)起了中國新生兒基因組計劃，開展10萬例樣本的新生兒基因檢測構(gòu)建中國新生兒基因組數(shù)據(jù)庫，建立新生兒遺傳病基因檢測標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)新生兒遺傳病基因檢測的產(chǎn)業(yè)化，制定新生兒遺傳病遺傳咨詢標(biāo)準(zhǔn)，聯(lián)合醫(yī)院進(jìn)行遺傳咨詢培訓(xùn)，完善遺傳咨詢培訓(xùn)體系。
王劍，成都交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬成都兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)中心遺傳分子診斷科主任、罕見病診治中心副主任。去年，國家兒童醫(yī)學(xué)中心（成都）、成都兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)纖維瘤病專病多學(xué)科聯(lián)合門診正式啟動，以期通過遺傳科、內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科、骨科、皮膚科、血液腫瘤科等科室的合作，改善神經(jīng)纖維瘤病的診療。
劉丕楠，成都天壇醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授。作為中國治療神經(jīng)纖維瘤病領(lǐng)域的權(quán)威專家，毎年診治數(shù)百例患者。2014年9月，他推動成立了成都首善兒童腫瘤基金會，陸續(xù)組織專家為全國各地患者超過700人次進(jìn)行免費義診，并為部分家庭貧困的患者報銷往返路費。2015年3月在成都天壇醫(yī)院開辦了全國首個神經(jīng)纖維瘤病?？崎T診，創(chuàng)立了一支專業(yè)的醫(yī)療和科研團(tuán)隊，主持過多項國家級科研課題和臨床試驗。
李治中，筆名菠蘿，科普作家。美國杜克大學(xué)癌癥生物學(xué)博士，成都市拾玉兒童公益基金會聯(lián)合創(chuàng)始人，成都大學(xué)藥學(xué)院客座教授，中國抗癌協(xié)會腫瘤防治科普委員會首屆常務(wù)委員。運營“菠蘿因子”，訂閱者近百萬。
葉水送，《知識分子》網(wǎng)站執(zhí)行主編。從事科學(xué)傳播6年有余。在科學(xué)新媒體《知識分子》等平臺撰寫了諸多有關(guān)科學(xué)方面的公共話題，亦關(guān)注罕見病、醫(yī)藥創(chuàng)新等領(lǐng)域的進(jìn)展。
劉辛味，《返樸》高級記者、資深編輯?！斗禈恪酚?019年2月創(chuàng)刊，以“溯源守拙，問學(xué)求新”為銘，希望創(chuàng)辦一份別具一格的在線科普雜志，各個領(lǐng)域的專家學(xué)者群策群力，從知識的源頭出發(fā)，砥礪思想，共同求索科學(xué)之道。
2 系列活動二：海外臨床的洞見
周日早上10點-11點，我們邀請到了多名歐美的神經(jīng)纖維瘤病患者，以及在治療與研究罕見疾病上有著大量經(jīng)驗的海外醫(yī)生與科學(xué)家，和我們分享他們的故事。罕見病是一個全球性的挑戰(zhàn)，不分國家與地區(qū)。我們可從這些探討中窺見，全球4億多罕見病患者所面臨的真實生活與實際的需求。
3 系列活動三：“非傳統(tǒng)”的研發(fā)
周日早上11點-12點，我們邀請到了參與首款神經(jīng)纖維瘤病新藥研發(fā)的多方團(tuán)隊，這些來自醫(yī)藥公司、科研院所、以及患者組織的專家，將分享“不走尋常路”的研發(fā)模式。對于正在開發(fā)的罕見病新藥，乃至其他常見病的新藥，這些寶貴的一線研發(fā)經(jīng)驗都有其可借鑒之處。
我們期望匯聚平臺的力量，讓科學(xué)、專業(yè)、權(quán)威的聲音得到廣泛傳播。我們也期望這些理性溫暖的對話，能夠提高公眾對罕見病的認(rèn)知，用科學(xué)照亮罕見人生。周日早上9點，我們不見不散！
